Caracterización, identificación y apoyo integral de la población con enfermedades huérfanas y raras del Municipio de Cota, Cundinamarca, Colombia

Resumen

En el municipio de Cota, Cundinamarca, Colombia, la Administración Municipal y la Secretaría de Salud han priorizado la atención a la población con enfermedades huérfanas, raras, defectos congénitos y cáncer infantil, reconociendo su relevancia en la salud integral. Esta prioridad se consolida con la meta del Plan de Desarrollo Municipal: implementar una estrategia para la identificación, caracterización, capacitación y seguimiento a pacientes y cuidadores con estas condiciones, dejando un precedente institucional en el acompañamiento a la diversidad poblacional. Para cumplir esta meta se ejecuta la Estrategia 360, en articulación con la Universidad de La Sabana, orientada a realizar, asesoría genética, diagnóstico molecular y valoración neuropsicológica, como un proceso integral de apoyo y educación liderado por profesionales especializados. Su objetivo es brindar atención integral, ofrecer opciones terapéuticas o participación en ensayos clínicos, mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores mediante diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y apoyo psicosocial. El programa desarrolla acciones clave como la caracterización de la población, valoraciones médicas, entrega de ayudas técnicas, acompañamiento en la gestión de citas, transporte en la ruta de la salud y apoyo jurídico, garantizando acceso efectivo y acompañamiento continuo. El proyecto busca ampliar el conocimiento sobre enfermedades huérfanas y fortalecer la atención en salud de la población identificada. A la fecha, se han logrado avances en identificación y caracterización de la población, articulación intersectorial e interinstitucional. Las próximas etapas incluyen la formación de cuidadores, redes de apoyo y seguimiento integral, consolidando a Cota como municipio referente en el manejo de enfermedades huérfanas.

Presentadores

Yudy Mahecha Bejarano
Secretaría de Salud, Cundinamarca, Alcaldía Municipal Cota Cundinmarca, Cundinamarca, Colombia

Details

Presentation Type

Ponencia temática de un trabajo

Theme

Políticas y prácticas de salud pública

KEYWORDS

Enfermedades Huérfanas, Cuidadores, Caracterización, Salud, Atención Integral, Seguimiento, Inclusión, Genética